Interviews met voormalig kanker patiënten

Om een beter beeld te krijgen van mijn doelgroep heb ik 4 Interviews uitgevoerd met voormalig kanker patiënten. Onderaan de pagina staan mijn belangrijkste inzichten.

Ik spreek in dit interview over de late gevolgen van kanker. Dit zijn veranderingen die patiënten na het behandelingstraject ervaren op psychisch, lichamelijk, of cognitief gebied. Denk hierbij aan vermoeidheid, concentratieproblemen, angst voor terugkeer van kanker of depressie. Met mijn project focus ik me dus op de psychische late gevolgen.

Vragen*

Zou u allereerst eens iets over uzelf willen vertellen? Naam, leeftijd, werk, leefstijl, persoonlijkheid
In hoeverre heeft u late gevolgen van kanker ervaren? Zo ja, welke gevolgen?
Hoe bent u omgegaan met de late gevolgen van kanker? Bijvoorbeeld praten met naasten, lichamelijke beweging, lotgenoten contact, psychosociale hulp, religie
Heeft u hulp aangeboden gekregen of zelf gezocht omtrent de late gevolgen? Door het ziekenhuis, door de huisarts, door persoonlijke contacten, online
Wat waren uw voornaamste behoeften na afloop van het behandelingstraject? En werden deze behoeften vervuld?
In hoeverre hebben de late gevolgen uw dagelijks leven beperkt? Op het gebied van werk, relaties, sport, hobby
In hoeverre toont de omgeving begrip op de late gevolgen? Zorgverleners, familie, partner, vrienden, werk
Zou u behoefte hebben gehad aan een app die u hierin ondersteunt? Bijvoorbeeld met adviezen en tips of lotgenoten contact

*Bij sommige interviews ben ik niet alle vragen afgegaan, omdat de geïnterviewde al veel te vertellen had vanuit zichzelf. Hierdoor tikte we alsnog alle onderwerpen aan. Uiteindelijk heb ik de interviews uitgetypt aan de hand van opnames. De belangrijkste inzichten die ik uit de interviews heb gehaald zijn dik gedrukt. Deze inzichten zet ik onderaan de pagina op een rijtje en neem ik mee in de volgende fases van mijn project.

Interview Germaine

Zou je allereerst eens iets over jezelf willen vertellen? Ik ben Germaine Hering, woonachtig in het Oosten van het land, dichtbij Enschede. Ik ben 45 jaar oud en moeder van 2 kleine kinderen van 6 en 8 jaar oud. Mijn dochtertje werd in februari 2014 geboren en in augustus 2014 kreeg ik de diagnose uitgezaaide melanoom naar de lever. Ik kreeg te horen dat ik er over 3 maanden niet meer zou zijn. Na mijn diagnose heb ik 5 minuten gerouwd. Daarna heb ik mezelf meteen op de automatische piloot gezet. Daarna ben ik een jaar lang puur en alleen met overleven bezig geweest. Ik had het geluk dat er een chirurg in Enschede was die mij niet gelijk een exit kruisje wilde geven. Ik trok zijn gemiddelde leeftijd enorm omlaag. Hij voorzag dat ik nog maar 1 uitzaaiing had en wilde het daarop gokken. De operatie werd ingezet en toen heeft hij 45% van mijn lever verwijderd. De lever is nu weer voor 99% aangegroeid, maar ik heb er nog dagelijks last van. Van de littekens op de huid, maar er zitten natuurlijk ook littekens op de hersens. Dat laatste is wel in mindere mate. Lichamelijk merkte ik dat alle behandelingen mij geen goed hadden gedaan. Dit kun je mensen niet zo goed uitleggen.
In hoeverre heb je late gevolgen van kanker ervaren? Ik ben in 2016 volledig afgekeurd door het UVW na een traject van 2 jaar. Dan sta je aan de zijlijn op je veertigste. Dan hoor je nergens meer bij, je doet niks meer. Vrijwilligerswerk mag, maar daar moet je zelf de weg in verkennen. Niks ten nadele van de doelgroep die een lager IQ heeft, maar als je van een redelijk hoog niveau komt dan is het best wel zuur dat jij jouw kennis niet meer kunt inzetten. De dingetjes die jou jou maakten. Dat vond ik een best wel zware dobber. Ik merk ook dat voornamelijk dames met borstkanker uit mijn oncologische groep het gevoel hebben dat ze gewoon maar door moeten blijven gaan. Want als ze dat niet doen, als ze hun werkgever niet tegemoet komen, worden ze op een zijspoor gezet. Dat zijspoor is een gigantisch groot gat. Je moet op je tenen lopen om je status te behouden. Ik merk dat zij eigenlijk niet in staat zijn om te werken, maar bij het UWV of bij HR hoog houden dat het goed met ze gaat. 'Nee hoor, het gaat goed met mij, laat mij maar gewoon werken!' Ik denk dat ik zelf dan het betere pad heb bewandeld, dat ik gewoon voor mijn eigen lichaam heb gekozen. Niet geheel vrijwillig natuurlijk, en ik merk ook de consequenties daarvan.
Heb je hulp aangeboden gekregen of zelf gezocht omtrent deze late gevolgen? Toen een jaar na mijn diagnose alle onderzoeken en programma's erop zaten, klapte ik volledig in. Toen wilde ik graag psychische hulp. Toen werd ik door mijn huisarts doorverwezen naar de POH GGZ (praktijkondersteuner van de huisarts). Mijn man is met mij meegegaan. De praktijkondersteuner kwam tot de conclusie dat wij een relatieprobleem hadden, omdat wij het niet eens waren over de opvoeding van de kinderen. Maar ik had een jaar lang gevochten, ik was nog niet volledig hersteld, en ik heb 2 ukkies in huis. Als u nu beweert dat ik een relatieprobleem heb, dan zijn we echt uitgepraat. Wij hebben gewoon kanker tussen ons instaan en ik wil daar graag in geholpen worden. Na 3 sessies was haar dat teveel. Het oncologische vakgebied bleek echt niet te matchen met de POH GGZ. Ik ben teruggegaan naar de huisarts en heb ik gevraagd om een klinisch psycholoog in het ziekenhuis. Dit kon niet, omdat ik niet meer onder de medisch specialisten van het ziekenhuis in Enschede viel. Ik zou dat zelf moeten regelen met mijn oncoloog in Zwolle. Daarvoor zou ik 5 kwartier heen en 5 kwartier terug moeten reizen, voor een half uur babbelen. Dat ga ik niet doen. Ik heb toen mijn oncologisch chirurg uit het ziekenhuis in Enschede bericht, en binnen 24 uur had ik een afspraak met een klinisch psycholoog in Enschede. Toen heb ik redelijk goede gesprekken gehad, maar uiteindelijk was dit niet het ei van Columbus. Ik voelde me eigenlijk niet gehoord. Ik heb ook nog begeleiding gehad van een kinderpsycholoog om de band tussen mij en mijn kindjes te herstellen, omdat hier veel afstand was ontstaan door mijn ziekteproces. Daar hebben ze hele mooie handvatten voor gegeven. Die band is hierdoor goed hersteld.
Hoe ben je omgegaan met de late gevolgen van kanker? Ik heb er uiteindelijk tot 2018 over gedaan om dit een plekje te kunnen geven. Uiteindelijk heeft de Saxion hogeschool in Enschede mij vrijwilligerswerk aangeboden. Toen werd voor mij het spies omgedraaid en viel alles op zijn plek, omdat ik daar echt voor mijn kennis gevraagd werd. Toen had ik eindelijk het gevoel dat iemand mij zag staan, maar ook mijn beperkingen ziet door mij de ruimte te geven om er te zijn wanneer ik kan. En lukt het niet, dan even goede vriendjes. Dat vond ik heel prettig, om vanuit die hoedanigheid serieus vrijwilligerswerk aan te gaan. Ik heb hier weer kracht en energie uitgehaald om zelf de wereld te verkennen en leuke dingen te doen. Ik doe nu dus weer leuke dingen, maar allemaal voor mijzelf. Als iemand mij vraagt om iets voor ze te doen, zeg ik nee. Dat is wel iets wat je leert. Op het moment dat je als persoon in een oncologisch traject komt, dan moet je egoïstisch zijn. Vooral die psychologische regel heeft het voor mij goed gedaan. Ik ga 2 keer per week zwemmen en 1 uurtje dansen. Daarna moet je me niet zoveel meer vragen, want dan ben ik kapot. Dat is een beetje in een notendop hoe ik ermee omga.
Zou je de behoefte hebben gehad aan een app die je hierin ondersteunt? Hier moet ik even over uitweiden. Ik ben mij voor stichting Melanoom gaan inzetten als vrijwilliger, maar op een ander gebied dan de meesten. De meesten zouden direct lotgenoot contact zoeken, naar een forum gaan. Wat ik vooral heel storend vond - ik krijg er nu nog kippenvel van - is het negatieve uit een forum. Je komt hier in een negatief spiraal terecht, in plaats van dat het iets is wat jouw naar boven brengt. Op een gegeven moment kwam er een oproep uit stichting Melanoom of er mensen lotgenoten dagen wilden organiseren. Toen heb ik gezegd dat ik dat wel wilde, maar dan wel helemaal anders dan normaal. Ik heb het de Over Melanoom dag genoemd. Het betreft alles over melanoom. Er komt een oncoloog, een oncologisch chirurg, een apotheker. Iedereen komt en iedereen doet zijn zegje, waardoor je dus eigenlijk een informatiedag krijgt met sprekers. Mensen krijgen heel veel informatie, het is een hele intensieve dag, maar mensen gaan wel met heel veel gevoel van rust en herkenning naar huis. Dat ze lotgenoten hebben, en dat die lotgenoten allemaal op zoek zijn naar dezelfde vragen.
Voor jou is het dus belangrijk dat de focus echt op het positieve ligt? Ja. Kijk, ik ga er nog steeds vanuit, ondanks alle beperkingen, dat ik 100 wordt. Toen ik ziek werd vroegen mensen me of ik dingen had die ik echt nog wilde doen. Maar ik heb altijd geleefd. Ik heb uit een vliegtuig gesprongen, ik heb met walvissen gezwommen. Alles altijd gedaan. Niet dat ik moest racen tegen de klok, maar waarom niet pakken wat je kunt pakken? Vandaar dat ik nu ook echt heb; ik leef. Aan de ene kant klaag ik door te zeggen dat ik niet meer erkend wordt in mijn kennis en kunde, maar als vanmiddag mijn kindjes om kwart voor 2 opgehaald moeten worden dan sta ik op het schoolplein. Er hoeft nooit een uitzondering te worden gemaakt, want ik ben er gewoon. Dat brengt mij heel veel.
Wat heb je het allermeest gemist na afloop van het behandelingstraject? Wat ik zelf heel erg gemist heb is dat er nooit iemand gebeld heeft om te vragen hoe het nu eigenlijk met me gaat. Dat er nooit iemand vanuit het ziekenhuis contact met me heeft opgenomen om te vragen of ze iets voor me konden doen. Toen ik vanuit het MST in Enschede werd doorverwezen naar Zwolle, is er niemand geweest die heeft gevraagd of ik wel goed terecht ben gekomen. Of ik een klik had, of ze iets voor me konden doen. Uiteindelijk kom je in Zwolle en wordt je voorgesteld aan de regie verpleegkundige. Ik had graag willen zien dat ook hij eens had gebeld om te vragen hoe het ging met de chemo, of met de immuuntherapie. Het was altijd alleen maar; als ík ergens last van had, dan moest ík bellen. Nooit dat de medisch behandelaars mij bellen. Dat vind ik wel een beperking. Laat mensen maar eens gewoon bellen en vragen, ook al ben je niet meer in behandeling. Ook al gaat het alleen maar over koetjes en kalfjes.

Interview Nadine

Zou je allereerst eens iets over jezelf willen vertellen? Ik ben Nadine Kuijper en ik ben nu 21 jaar oud. Ik heb een MBO evenementenorganisatie afgerond en ik heb 2 jaar HBO facility management gedaan. Daar ben ik mee gestopt. Sinds september werk ik fulltime bij het bedrijf waar ik al 4 jaar een zaterdagbaantje heb. Ik ga daar mensen begeleiden die bij ons een catering afnemen. Verder zit ik bij een carnavalsvereniging en hou ik van op zaterdag met vriendinnen zijn. Ik heb een vriend en ik woon nog thuis met mijn ouders en 2 zusjes. Ik heb 9 jaar geleden de diagnose lymfeklierkanker gekregen. Daar zit 5 jaar behandelingstraject op. Dit bestaat uit 2 jaar chemo, heel intensief, en 3 jaar controleperiode of het niet terugkomt.
In hoeverre heb je late gevolgen van kanker ervaren? Ik was 17 toen het helemaal klaar was. In de controleperiode daarvoor wilde ik heel veel inhalen wat ik had gemist. Heel veel doen, heel veel werken. Ik was altijd positief en vrolijk en dat ben ik nog steeds. Ik weet niet zo heel goed hoe ik daarvoor was, omdat ik nog zo jong was. Ik was echt niet bewust bezig met hoe ik in het leven stond. Daarom kan ik geen hele goede vergelijking geven. Ik merk eigenlijk pas sinds corona dat ik stil ben gaan staan. Ik ben gaan nadenken over alles wat er is gebeurd. Eerst had ik hier geen tijd voor omdat ik alsmaar druk was, en nu heb ik ineens super veel tijd. Ik heb naast mijn lymfeklierkanker een schimmel ingeademd. Dat is in mijn longen en hersens gaan zitten en moest ik geopereerd worden. Daardoor ben ik halfzijdig verlamd geraakt, aan de rechterkant. Ook kreeg ik hier epileptische aanvallen van. De verlamming is nu helemaal weg, maar de aanvallen heb ik nog steeds omdat er nog littekenweefsel in mijn hersens zit. Niet heel vaak, nu ongeveer eens in de 2 jaar. Ik heb een jaar geleden weer zo'n aanval gehad, en dat soort dingen brengen me weer helemaal terug naar het begin van mijn ziekte. Wat nou als ik het niet had gehad? Je beseft dat je wel iemand bent die een verleden heeft.
Heb je hulp aangeboden gekregen of zelf gezocht omtrent de late gevolgen? Omdat het al zo lang geleden is, zie ik mijn artsen niet meer. Daarom is er nu niet zoveel begeleiding meer. Dus ik heb het zelf opgezocht. Ik heb toevallig zometeen een afspraak bij de psycholoog. In het begin moest ik hier helemaal niks van hebben, terwijl ik ziek was. Ik kon het wel heel goed vinden met de zusters, op dat mentale gebied. Zij stelden mij gerust. Maar na de behandeling was dit er niet meer. Ik ben daarna wel bij een aantal mensen geweest die wat angst en paniek weg konden nemen. Dit heb ik zelf opgezocht. Ik volg nu EFT bij mijn psycholoog, dat is onbewuste traumaverwerking. Dan moet je op bepaalde punten drukken en spreek je woorden uit, en dan verwerk je dat onbewust. Dat helpt mij wel heel erg goed. Soms als ik iemand zie die bijvoorbeeld heel erg op een oude arts lijkt, dat geeft me dan helemaal de kriebels. Dat is iets waar ik dus in begeleid wordt, maar ik moet het zelf doen.
Wat waren jouw voornaamste behoeften na afloop van het behandelingstraject? In het begin wilde ik er dus helemaal niets van weten en wilde ik eigenlijk ook niet dat iemand erover begon. Nu heb ik wat meer behoefte aan een luisterend oor. Ik was in het begin ook een beetje kwijt wat wel of niet normaal was. Er is wel eens iemand bij mij geweest die ook kanker heeft gehad en nu genezen was. Zij ging toen vertellen wat het met haar had gedaan. Ik weet dat dit voor heel veel mensen wel werkt, maar voor mij niet. Ik ben ook wel eigenwijs, ik wil het zelf uitzoeken. Ik wil niet dat andere mensen mij vertellen wat ik moet doen.
Zou het je wel aanspreken als jij iemand anders kan helpen op deze manier? Ja, als ik daar iemand mee kan helpen, dan zou ik dat heel graag willen doen.
In hoeverre hebben de late gevolgen je dagelijks leven beperkt? Ik denk dat ik daar geen last van heb gehad. Nou ja, geen last is ook weer anders. Ik denk dat ik ergens volwassener was dan mijn klasgenoten. De eerste dag van de eerste klas op de middelbare school heb ik meegekregen, de tweede dag werd ik ziek. Tenminste, toen was de uitslag. Toen ben ik een jaar niet op school geweest. In het tweede jaar ben ik mijn vakkenpakket gaan volgen via een webchair. Dan zit je in een digitale meeting in het klaslokaal. Iedereen kon mij zien en horen, dus ik zat er wel gewoon bij. Ik kon zelf ook een camera besturen die de op de klas gericht was. De docent had dan een microfoontje om. In het derde jaar ging ik weer naar school. Dan was iedereen aan het zeuren dat ze geen zin meer hadden en niet naar school wilde. Dan dacht ik, kom op, je kan naar school, wat is dit voor gezeur? Nu is dat weer normaal, maar dat verschil merkte ik de eerste paar jaren.
Zou je behoefte hebben gehad aan een app die u hierin ondersteunt? Ik weet niet of ik dat zou gebruiken. Ik denk dat het heel mooi is als dat bestaat en als je er even niet meer uitkomt dat je daar naartoe kan grijpen. Maar ik denk niet dat ik het standaard op mijn telefoon zou hebben.
Waarom niet? Dan word je iedere keer als je je telefoon opent geconfronteerd met je ziekte. Het hoort ook bij je, maar je wil daar niet elke keer aan herinnert worden. Er zit een hele negatieve lading op vind ik, en die wil ik niet. Een website waar je gewoon heen kan gaan zou ik dan fijner vinden, maar dat is natuurlijk heel persoonsafhankelijk. Ik merk dat er een taboe zit op psychologen en coaches. Het zou in wel fijn zijn als je een soort link kan vinden bij wie je terecht kan met specifieke problemen.

Interview Peggy

Zou u allereerst eens iets over uzelf willen vertellen? Ik ben Peggy, ik ben 46 jaar, ik ben moeder van een zoon van 18 en getrouwd. Ik coach mensen, vrouwen, tijdens en vooral ook na hun kankertraject. Als ze vastlopen mentaal, maar ook fysiek. Ik combineer 2 dingen. Ik heb een NLP master coach opleiding gevolgd, waar ik mijn toolbox heb gecreëerd om vrouwen verder te helpen. Dat is heel breed, van NLP technieken tot systemisch werk, van familie opstellingen tot hypnose. Wat ik daarnaast ook doe is fascia lessen geven. Fascia staat voor bindweefsel. Het bindweefsel is ongeveer 80% van ons lichaam. Vroeger werd gedacht dat dit enkel diende als verpakkingsmateriaal, maar de laatste jaren is ook de medische wereld er steeds meer van overtuigd dat dit echt de connective tissue is van het lichaam, wat alles met elkaar verbindt. Dit is dus ook goed in staat om emotioneel trauma op te slaan. Zo is dit ook bij mensen met kanker. Bij deze fascia lessen kan ik klachten verlichten of zelfs verhelpen. De rede dat ik dit ben gaan doen is dat ik zelf toen ik 29 was en net een baby had borstkanker kreeg met een niet zo goede prognose. Gelukkig heeft het voor mij goed uitgepakt, maar 3 jaar later kreeg ik baarmoederhalskanker. Losstaand van elkaar.
In hoeverre heeft u late gevolgen van kanker ervaren? De heftigste klap kwam na de tweede keer. De impact was dubbel. Ik werkte voorheen in de commerciële sector, in het vastgoed, projectontwikkeling. Ik merkte eigenlijk dat mijn perceptie op de wereld was veranderd. Ik moest anders omgaan met mijn energie. Daar heb ik behoorlijk wat keren mijn neus tegen gestoten, want ik vond dat alles in eerste instantie weer hetzelfde moest gaan als voorheen. Toen heb ik mezelf behoorlijk uitgeput. Ik kreeg last van psychische klachten, een burn-out, niet goed weten wat ik ermee aanmoest, angst en ook fysieke klachten. Vermoeidheid, zowel lichamelijk als mentaal. Ik moest weer wennen aan mijn lichaam. Alle klachten waren telkens toch wel weer terug te brengen naar het feit dat ik kanker had gehad.
Kwamen deze klachten na de eerste keer of na de tweede keer? Eigenlijk ook wel na de eerste keer, maar dan heb je nog zoiets van 'ik moet het er maar mee doen, het zal er wel bijhoren, misschien gaat het ooit wel weg'. En na de tweede keer was de impact dubbel.
Heeft u hulp aangeboden gekregen of zelf gezocht omtrent de late gevolgen? Er was niet zo heel veel hulp na afloop van het behandelingstraject, en al helemaal niet echt gerichte hulp. Na de baarmoederhalskanker was er helemaal niks. Na de borstkanker was er een trial van een psycholoog die in het ziekenhuis een spreekuur had. Dit was geen ervaringsdeskundige of een psycholoog met het specialisme kanker. Ze kon het eigenlijk niet zo goed aan. Als ik mijn verhaal daar wilde vertellen dan zat zij te huilen. Hetgene wat mij heeft geholpen heb ik uiteindelijk zelf opgezocht.
Wat waren uw voornaamste behoeften na afloop van het behandelingstraject? Tijdens het behandelingstraject zit je heel erg vast in je angsten en overtuigingen. Als ik er nu op terugkijk, had ik daarna gewoon behoefte gehad aan meer informatie. Ook informatie over hulp die je direct krijgt aangereikt, ook al tijdens het traject. En ook wat meer duidelijkheid over de klachten die je kan krijgen en ervaren, zodat je er niet alleen mee rondloopt. Ik heb zelf meegemaakt dat mijn man tijdens het traject altijd naast me heeft gestaan. Maar ik heb ook mensen gezien die na 2 afspraken samen altijd alleen kwamen. Mijn huwelijk was ertegen bestand, maar waar we geen rekening mee hielden is dat ik op een gegeven moment mijn eigen lichaam echt niet meer vertrouwde. Ik was ontzettend boos als ik naar beneden keek, ik herkende niks meer en mijn lichaam zag er verminkt uit. Ik verstootte mijn eigen lichaam, laat staan dat mijn partner daar aan zou mogen komen. En dat is iets wat heel teer en kwetsbaar is en wat ook wel een tijd heeft geduurd. Gelukkig zijn we daar samen uitgekomen en hebben we het weer durven bespreken, maar ik zie ook een heleboel relaties daaraan kapot gaat en dat is niet nodig. Ik merk aan mensen die naar mij uitreiken dat ze daar niet over durven te praten en dat er nog iets is wat ze niet benoemen. Als ik dit dan zelf benoem, komt er a) een heleboel verdriet los, en b) de opluchting dat het er hier wel mag zijn. Vervolgens kunnen we dan ook daaraan werken. Als dit eerder aangestipt wordt, als je erover leest of het wordt benoemd, dan voel je je in ieder geval niet zo raar. Dat maakt het makkelijker om erover te praten.
In hoeverre hebben de late gevolgen uw dagelijks leven beperkt? Ja, enorm. Ik heb op mijn werk meegemaakt dat ik terugkwam op de werkvloer en dat ik een nieuwe manager had die mij helemaal niet kende. Tijdens mijn tweede bilateraal overleg zei zij dat als ik niet terug op fulltime kwam, ik maar moest gaan overwegen om ontslag te nemen. Gelukkig kreeg ik daarna een manager met wat meer empatisch vermogen. Dat zijn dingen die ik nu in mijn praktijk ook terug hoor. Hoe gaat je werk ermee om? Krijg je de kans op je werk om weer terug te groeien naar wat je deed? Ook qua uren en qua energie. Er worden dingen gezegd die best wel kwetsend zijn, die je gek genoeg op dat moment nog niet eens realiseert. Mijn eerste reactie was bijvoorbeeld 'oh maar dan moet ik even nog beter, groter, harder, sterker...'. Als ik daar nu aan terugdenk vind ik het natuurlijk waanzin. Waar is de balans en het oog dat mensen met kanker terugkeren met een ander fysiek en mentaal gestel dan iemand die terugkeert van 2 weken griep. Mensen zeggen 'je bent er nog, je traject is voorbij, je operaties zijn gelukt, de bestraling is klaar, nu kan je weer terug naar normaal!'. Ja, misschien dat het voor sommige mensen zo werkt, maar niet voor iedereen.
In hoeverre toont de omgeving begrip op de late gevolgen?
Vanuit mijn partner wel, die heeft echt altijd naast mij gestaan. Natuurlijk ook vanuit mijn ouders, hoewel het voor hun ook best wel eng was. Ik heb een zusje van 2 jaar jonger, die heeft ontzettend veel opgevangen, ook in de hulp met mijn kleintje. Mijn moeder trouwens ook. Dus van huis uit wel. Vrienden zijn wel super supportive geweest met kaartjes en bloemen sturen, maar ik merkte ook wel dat mensen het eng vinden om er echt over te praten. Of ze vinden het onderwerp heel eng, of ze zijn bang om iets verkeerd te zeggen.
Zou u behoefte hebben gehad aan een app die u hierin ondersteunt, bijvoorbeeld met een buddy of mentor systeem? Ja, dat denk ik wel. Ik denk zeker ook voor de generatie net iets jonger dan ik, die gewoon super veel doen op hun telefoon. Daar zou het heel erg fijn voor zijn. En zeker als de app heel concreet en simpel is. Waar ik zelf heel erg blij van wordt is als het echt iets is waar ik mezelf in herken en ook gelijk zie wat ik ermee kan. Een stap vooruit. Wat je vaak ziet is dat je op Facebook communities hebt. De ene community is vrij positief, maar de ander is wat langdradiger en dan verzand je in de pijn van het verhaal en de belemmering. Dan wordt het gat eigenlijk nog dieper. Het gaat veel over negatieve dingen die worden ervaren zonder vervolgstappen of oplossingen. Dan mis ik nog die uplifting erin. Wat je niet wil is dat je iemand koppelt aan een buddy en dat ze samen in zak en as gaan zitten. Als jij blijft zitten in die misère zonder dat je enige moeite doet om daaruit te komen, dan gaat er niks veranderen aan je situatie. Als jij zo'n zelfde buddy treft, dan wordt het een zware weg. Het is fijn als je iemand treft waarbij je je aan elkaar kan optrekken, dat je van elkaar kan leren en elkaar kan steunen. Dat je allebei hetzelfde doel hebt. Zo voel ik me nu, dit werkt niet meer voor mij, wat wil ik wel en ik wil gaan onderzoeken hoe ik dat ga doen. Dat je elkaar daarin kan steunen in een positieve mindset. Een mentorschap kan daar een goede rol in spelen. Wat ik nu doe in mijn praktijk ben ik bewust pas gaan doen toen ik op het punt kwam van 'ik snap je pijn, ik snap je angst en ik snap je verdriet, want ik ben er geweest, maar als je bij mij zit laat ik me niet meesleuren in jouw verdriet want daar heb je niks aan'. Dat ik er niet huilend bijzat en 3 nachten wakker lag. Het lijkt me goed om vooraf duidelijke kaders te hebben, dat de app er is om je te helpen en van hier naar daar te brengen.

Interview Elles

Zou u allereerst eens iets over uzelf willen vertellen? Ik ben Elles Koot en ik ben 47 jaar. Ik ben op dit moment gescheiden, dus ik woon alleen. Ik werk bij het Centraal Orgaan opvang Asielzoekers. Op dit moment op de locatie Duinrell, in Wassenaar. Een unieke locatie, want het is een pretpark. Ik heb elke dag het idee dat ik op vakantie ga. Ik werk nu alweer ongeveer een jaar of 7 bij het COA. Een jaar of 18 geleden heb ik daar ook een paar jaar gewerkt. Dat is denk ik in het kort wie ik ben.
In hoeverre heeft u late gevolgen van kanker ervaren? Ja op zich wel. Ik heb ongeveer 15 jaar geleden borstkanker gehad. Ik heb het eigenlijk ontdekt omdat mijn moeder ook borstkanker heeft gehad. Zij is daar helaas aan overleden op best jonge leeftijd, 60 jaar. Mijn moeders moeder, dus mijn oma, heeft het ook gehad. Mijn oma heb ik nooit gekend, want zij is maar 47 geworden. Eigenlijk ben ik toen preventief mammografieën gaan doen. Het gekke was dat ik die mammografie heb laten maken, en 9 maanden daarna zat er een tumor 2,4 cm. Dat hebben ze toen niet gezien. Toen ging de hele mallemolen draaien. Ik heb alles gehad; chemo, bestraling en een borst besparende operatie. Ik was natuurlijk best jong toen ik de diagnose kreeg. Uiteindelijk als ik terugkijk op die operatie, de gevolgen daarvan zijn er zeker. Ik heb ook heel lang hormoonpillen moeten slikken. Bij wijze van spreke was dat nog het ergste van alles. Daar heb ik veel last van gehad. Gewrichtspijn, opvliegers. Na de borstkanker heb ik er ook voor gekozen om mijn eierstokken te laten verwijderen, omdat de kans dat ik het weer zou krijgen 60% was. Toen heb ik met mijn man de keuze gemaakt dat de lijn maar een keer moest stoppen. Misschien is dat ook wel een van de gevolgen waar niet genoeg over gesproken wordt. Waar doel ik dan op; je laat je eierstokken verwijderen. Laat ik het gewoon maar zeggen hoe het is, de seks kun je weggooien. Dat lukt niet meer, dat gaat niet meer, dat wil je niet meer. Je libido is weg. Daar hadden ze best wat meer over vertellen. Het neemt niet weg dat ik de beslissing dan alsnog had genomen. Maar ik had graag willen weten wat ik kon verwachten, of dat ze bijvoorbeeld met tips en tricks kwamen.
Heeft u hulp aangeboden gekregen of zelf gezocht omtrent de late gevolgen? Ik moet zeggen dat de radioloog altijd vroeg hoe het nou met mij ging. Ze hadden in het ziekenhuis ook een mammacare verpleegkundige en dat was echt een toppertje. Daar kon je echt met al je vragen naartoe en zij had wel die tips en tricks. Uiteindelijk heb ik nog wel de hulp zelf gezocht, die werd wel aangeboden door het ziekenhuis. Herstel & balans. En dat is absoluut goed geweest. Dat was voor zowel lichamelijk als geestelijk. Je was met een groep, 12 of 13 personen. De een had nog kanker, de ander was er al klaar mee. Het was echt een gemixte groep, ook niet alleen borstkanker patiënten. Daar ging je in gesprek met elkaar, maar ook sporten en bewegen. Daar heb ik ook een hele goede vriendin aan overgehouden. Ik wilde er eerst niet naartoe, ik vond dat het niet nodig was. Mijn toenmalige man zei dat ik het maar gewoon moest doen. Uiteindelijk toen ik daar was dacht ik, en dat is misschien heel raar hoor, maar ik was wel de sterkste. Ondanks dat je je pijn en verdriet hebt, had ik mensen om me heen zitten dat ik dacht wow. Ik was alleen maar zakdoeken aan het uitdelen. Het gaf me op de een of andere manier toch kracht, omdat ik zag dat het ook nog slechter kon. Het herstel & balans traject heeft ongeveer 3 maanden geduurd en was 1 keer in de 2 weken.
Wat waren uw voornaamste behoeften na afloop van het behandelingstraject? Ik had misschien de vraag; wat nu? Ook qua ziekenhuisbezoeken en controles. Uiteindelijk ben je klaar met alles en heb je nog laatste een controle. Daar wordt gezegd dat alles goed is en we zien u over enige tijd wel weer. Uiteindelijk heb ik zelf afgedwongen dat ik nu om het half jaar controle heb. De ene keer is het de MRI, de andere keer is het de mammografie. Ik heb tegen mijn oncoloog gezegd dat ik het niet meer vertrouw. Ook omdat het in het begin bij mij gemist is. De afgelopen 15 jaar heb ik elk half jaar controle gehad. En dan heb je natuurlijk ook nog de uitslag waar je op moet wachten. Op een gegeven moment heb ik gezegd dat ik snap dat de uitslag niet dezelfde dag kan, maar laat mij niet een week wachten. Want dan kan je het me wel komen vertellen, maar dan op de hartbewaking, want daar lig ik dan. Daar gaat de oncoloog nu gelukkig ook in mee. Ik moet zeggen dat ik het geluk heb gehad, dat ik niet gelijk weer aan het werk hoefde na mijn behandelingstraject. Het bedrijf waar ik toen werkte, dat was Randstad, die zijn er heel mooi mee omgegaan. En mijn man ook toentertijd, laten we eerlijk zijn, ondanks dat we nu niet meer bij elkaar zijn. Ik moet eerlijk zeggen dat mijn huwelijk van 18 jaar nu over is en dat ik dat ook wijdt aan het feit dat ik ziek ben geweest. Het niet hebben van seks is daarin de voornaamste reden geweest. Dit is echt iets wat beter vertelt moet worden. Maar misschien is het in andere ziekenhuizen beter hoor.
Zou u behoefte hebben gehad aan een app die u hierin ondersteunt? Bijvoorbeeld met tips & tricks of een systeem waarin je gekoppeld wordt aan een mentor? Dat laatste lijkt me echt wel een hele goede. Als ik kijk naar mezelf, het eerste wat ik ging doen was bijvoorbeeld een of ander forum bezoeken. Dat is echt mega massaal, dus daar heb ik ook helemaal niks meer mee gedaan. Wat ik wel heel belangrijk vindt is dat niemand hetzelfde is. Niemand ervaart hetzelfde, niemand heeft precies dezelfde soort kanker. Iedereen reageert daar anders op. Maar je hebt natuurlijk wel standaard vragen en antwoorden. Een buddy of een mentor, iemand die kanker heeft gehad, waarbij je maar 2 woorden nodig hebt terwijl je dat bij iemand die het nooit heeft meegemaakt 200 woorden nodig hebt, daar zou ik zeker gebruik van hebben gemaakt.

Belangrijkste opmerkingen

Na mijn diagnose heb ik 5 minuten gerouwd. Daarna heb ik mezelf meteen op de automatische piloot gezet. Daarna ben ik een jaar lang puur en alleen met overleven bezig geweest.
Ik merk ook dat voornamelijk dames met borstkanker uit mijn oncologische groep het gevoel hebben dat ze gewoon maar door moeten blijven gaan. Want als ze dat niet doen, als ze hun werkgever niet tegemoet komen, worden ze op een zijspoor gezet. Dat zijspoor is een gigantisch groot gat. Je moet op je tenen lopen om je status te behouden.
De meesten zouden direct lotgenoot contact zoeken, naar een forum gaan. Wat ik vooral heel storend vond - ik krijg er nu nog kippenvel van - is het negatieve uit een forum. Je komt hier in een negatief spiraal terecht, in plaats van dat het iets is wat jouw naar boven brengt.
Ik merk eigenlijk pas sinds corona dat ik stil ben gaan staan. Ik ben gaan nadenken over alles wat er is gebeurd. Eerst had ik hier geen tijd voor omdat ik alsmaar druk was, en nu heb ik ineens super veel tijd.
Nu heb ik wat meer behoefte aan een luisterend oor. Ik was in het begin ook een beetje kwijt wat wel of niet normaal was.
Ik merk dat er een taboe zit op psychologen en coaches. Het zou in wel fijn zijn als je een soort link kan vinden bij wie je terecht kan met specifieke problemen.
Ik merkte eigenlijk dat mijn perceptie op de wereld was veranderd. Ik moest anders omgaan met mijn energie. Daar heb ik behoorlijk wat keren mijn neus tegen gestoten, want ik vond dat alles in eerste instantie weer hetzelfde moest gaan als voorheen. Toen heb ik mezelf behoorlijk uitgeput. Ik kreeg last van psychische klachten, een burn-out, niet goed weten wat ik ermee aanmoest, angst en ook fysieke klachten. Vermoeidheid, zowel lichamelijk als mentaal. Ik moest weer wennen aan mijn lichaam. Alle klachten waren telkens toch wel weer terug te brengen naar het feit dat ik kanker had gehad.
Ook informatie over hulp die je direct krijgt aangereikt, ook al tijdens het traject. En ook wat meer duidelijkheid over de klachten die je kan krijgen en ervaren, zodat je er niet alleen mee rondloopt.
Mensen zeggen 'je bent er nog, je traject is voorbij, je operaties zijn gelukt, de bestraling is klaar, nu kan je weer terug naar normaal!'. Ja, misschien dat het voor sommige mensen zo werkt, maar niet voor iedereen.
Waar ik zelf heel erg blij van wordt is als het echt iets is waar ik mezelf in herken en ook gelijk zie wat ik ermee kan. Een stap vooruit. Wat je vaak ziet is dat je op Facebook communities hebt. De ene community is vrij positief, maar de ander is wat langdradiger en dan verzand je in de pijn van het verhaal en de belemmering. Dan wordt het gat eigenlijk nog dieper. Het gaat veel over negatieve dingen die worden ervaren zonder vervolgstappen of oplossingen.
Wat ik wel heel belangrijk vindt is dat niemand hetzelfde is. Niemand ervaart hetzelfde, niemand heeft precies dezelfde soort kanker. Iedereen reageert daar anders op. Maar je hebt natuurlijk wel standaard vragen en antwoorden. Een buddy of een mentor, iemand die kanker heeft gehad, waarbij je maar 2 woorden nodig hebt terwijl je dat bij iemand die het nooit heeft meegemaakt 200 woorden nodig hebt, daar zou ik zeker gebruik van hebben gemaakt.

Belangrijkste inzichten

De doelgroep;

Leeft tijdens de behandeling veel op de automatische piloot
Heeft het gevoel dat ze na de behandeling snel weer alles moet kunnen doen
Vinden de bestaande fora en communities heel erg negatief
De verwerking komt pas als het weer rustiger wordt, bijvoorbeeld als de drukke behandelingen afgelopen zijn of door de corona crisis
Is na de behandeling kwijt wat er ook al weer normaal is
Heeft behoefte aan een luisterend oor
Krijgt last van psychische problemen, zoals angst en vermoeidheid
Merkt dat er een taboe ligt op psychische problemen
Wil niet alleen rondlopen met haar problemen
Wil vervolgstappen en oplossingen

PreviousSurvey onder voormalig kanker patiënten NextPersona

Last updated 3 years ago